Unser Leben mit Celina

Nach einer problemlosen Geburt haben wir uns die ersten Monate über ein gesundes und braves Mädchen gefreut. Bei einer Routineuntersuchung fiel dem Kinderarzt auf, dass Celinas Kopfumfang zu klein war. Im Krankenhaus wurde bei genaueren Untersuchungen eine auffällige Veränderung des Gehirnes festgestellt. Aber trotz ausführlichen Untersuchungen konnte keine genaue Diagnose gestellt werden – bis heute hat Celinas Krankheit außer Mikrozephalie „keinen Namen“. Kurz nach dem ersten Klinikaufenthalt hatte Celina ihren ersten großen Krampfanfall, nach dem ihr Zustand über Tage schlecht war. Seitdem kämpften wir gegen die schlecht einstellbare Epilepsie. Bis zu 1 ½ Jahren hatte Celina kleine Fortschritte gemacht. Sie hatte nie gelernt zu sitzen, laufen oder zu sprechen. Ab November 2007 nahmen ihre Probleme noch zu. Die Krampfanfälle häuften sich. Sie hat immer schlechter gegessen weswegen wir ihr im Januar 2008 eine PEG Magensonde legen lassen mussten.

Zu dieser Zeit begannen auch die Phasen, in denen sie sehr unruhig war. Sie konnte sich kaum noch selbst beschäftigen. Durch die Zeit in der sie sehr schlecht gegessen hat, hatte sie stark abgenommen. Durch die zusätzliche Ernährung über die PEG Sonde hat sie langsam wieder zugenommen. 

Im Frühjahr 2012 hatte Celina einen großen Krampfanfall und zweimal eine Lungenentzündung. Über Wochen zeigte sie kaum noch Reaktionen und brauchte ständig Sauerstoff. Ihre linke Körperhälfte zeigte eine schlaffe Lähmung. In dieser Zeit haben wir Kontakt mit dem Kinderpalliativteam in Amberg aufgenommen. Wir wollten Celina wenn möglich einen weiteren Klinikaufenthalt ersparen. Dies ermöglichte uns dieses Team.

Zu unserer großen Freude wurde Celina jetzt wieder wacher und nahm wieder an ihrer Umwelt teil. Die Lähmung hielt noch immer an. Auch brauchte sie weiterhin Sauerstoff. Wir wollten die Zeit, die wir mit Celina noch hatten so schön wie möglich gestalten.

Unser Auto war für Fahrten mit Celina nicht mehr geeignet. Wir entschieden uns nach langer Überlegung für einen Spendenaufruf. Die Resonanz war überwältigend. Wir konnten ein geeignetes Auto bestellen. Dieses ermöglichte uns noch schöne, unersetzbare Ausflüge mit der ganzen Familie.

Leider trat dass ein, was wir immer befürchtet hatten. Celinas Zustand verschlechterte sich, sie bekam eine Lungenentzündung von der sie sich nicht erholte.

Am 1. November 2013 mussten wir für immer Abschied von unserer geliebten Celina nehmen.

Wir sind all denen, die uns unterstützt haben sehr dankbar. Sie haben uns die schöne Zeit im Sommer ermöglicht, die jetzt umso wertvoller ist.